Este pasado sábado 23 del presente en el municipio de Granadilla de
Abona (sur de la isla de Tenerife), se ha celebrado la quinta jornada sobre Enfermedades
Raras en Canarias, con el lema “NECESITO QUE HABLES DE MÍ”. El encuentro se ha
llevado a cabo en los salones del Hotel Arenas del Mar, situado en el núcleo de
El Médano.
Ha sido una jornada repleta de emociones y con una gran asistencia,
siendo recibidos por el Alcalde de Granadilla de Abona, don Jaime González
Cejas, acompañado por el Consejero Insular del Área de Bienestar, Sanidad y
Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife don Aurelio Abreu Expósito, siendo
los ponentes de esta jornada, doña Mercedes Pastor Maestro, directora de la
Fundación de la Federación de Enfermedades Raras “Fundación Feder”; doña Adela
Dolores González Martín, vocal del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de
Canarias; don Ruyman Cubas Plasencia, clínica Rehabilitec y don Juan Carlos
Hernández Rivero “Juanka”, Fundación Eidher;
clausuró esta jornada doña Guacimara González González, Concejala de
Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona.
En el desarrollo de las ponencias, se ha informado y explicado, todo lo
que significa y lo que se puede hacer por y para las personas que padecen lo
que hoy conocemos como enfermedades raras. También las ponencias han incidido
en que la sociedad tiene un desconocimiento sobre las enfermedades raras,
aunque yo estoy más de acuerdo con la definición que hace el gran actor cómico
canario Juanka, “enfermedades huérfanas”
(sin duda una gran persona Juanka). Este
desconocimiento por parte de la sociedad, no solo de da en Canarias, ocurre en
todo el territorio nacional.
Por mi parte no voy a dar ninguna charla sobre un tema que
desconozco totalmente, pero creo que
todos debemos de aportar nuestro granito de arena a esta noble causa y aunque sea solo por
egoísmo debemos de hacer que sea conocida y apoyada en todos los rincones de
España, porque los que hoy no sufrimos “enfermedades huérfanas”, no estamos
libres de padecerlas en cualquier momento. Debemos de concienciar a todos los
políticos, laboratorios farmacéuticos, personas influyentes en la sociedad, etc.,
etc., en definitiva, todos nos debemos
de concienciar y hacer que nadie de la espalda.
¿Por qué razón los laboratorios farmacéuticos apenas invierten en este
terreno?, ¿Por qué razón apenas tienen el respaldo de los políticos? por algo
muy simple, “porque unos no obtienen los resultados económicos esperados, y para
los otros apenas les influye el voto”,
debemos de agradecer que no todos los políticos son iguales.
Porque los laboratorios farmacéuticos apenas invierten, porque no
obtienes resultados económicos como ellos desearían, y se basan en que apenas
estas enfermedades inciden en la población y por supuesto en las cuentas de
resultados no ven ganancias. A continuación les facilito los datos que para
estos (laboratorios), son meros números, pero para las personas y familias que
los sufren son un auténtico calvario, y por esa razón todos, pero todos debemos
de aportar nuestro granito de arena:
-Menos del 5% por cada 10.000 habitantes padecen enfermedades raras.
-Hay 7.000 enfermedades raras.
- 7% de la población mundial
-80% son de origen genético
No nos olvidemos que estas enfermedades pueden afectar a cualquier
persona y a cualquier edad, con diversas alteraciones y síntomas que varían de
una enfermedad a otra.
Para más información, les dejo
unas direcciones en las cuales pueden recabar toda la información a la
vez que conocer un poquito más este tema, porque quizás usted, o alguien de su
familia esté padeciendo y sufriendo alguna “enfermedad huérfana” y debido al
desconocimiento no sepan como paliar los efectos de la misma.
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